Spazi di confronto Online

IL DUBBIO

Internet e Social:

con Smartphone e PC

rischi e risorse

per i pazienti oncologici

e il personale sanitario.

Di: Carola Grimaldi - Serena Villa

Le comunità di supporto online rappresentano uno strumento ampiamente utilizzato dalle persone che incontrano o che hanno incontrato diversi tipi di problematiche di salute, tra cui la malattia oncologica. L’incontro e lo scambio che hanno luogo all’interno di tali dispositivi consentono ai partecipanti di ricevere un sostegno reciproco, venire in contatto con nuove prospettive Disperazione

riguardanti la propria patologia, normalizzare la propria esperienza di malattia e ridurre l’isolamento sociale. Gli studi sui gruppi e sulle comunità di supporto online rivolti a pazienti oncologici hanno mostrato l’esistenza di diverse tipologie di benefici che i partecipanti possono trarre delle interazioni sul web con persone che vivono la medesima esperienza (Portier et al., 2013). Ad esempio, Rodgers e Chen (2005), hanno evidenziato l’impatto psicosociale che la partecipazione a una community online ha prodotto su un campione di donne affette da tumore al seno, in termini di un aumento dei sentimenti provati di fiducia e speranza. Inoltre, i pazienti sembrano avere la possibilità di vedere ridotte alcune preoccupazioni legate all’esperienza di malattia (Kim et al., 2012).

Appare significativo che alcuni studi (Winzelberg et al., 2003; Beaudoin & Tao, 2008) abbiano rilevato anche una riduzione di sintomi psicologici rilevabili clinicamente quali distress e depressione. Partecipando agli scambi delle community online, le persone hanno l’occasione non solo di condividere le proprie preoccupazioni, ma di riscoprire come una risorsa la possibilità di offrire supporto ad altre persone, vedendo rinforzato il proprio senso di auto-efficacia (Shaw et al., 2000).

Esistono oggi numerose risorse online fruibili dai pazienti oncologici, capaci di offrire un ulteriore supporto oltre Ascolto

a quello fornito da altri dispositivi gruppali quali i gruppi di sostegno e auto-aiuto a cui, talvolta, i pazienti fanno ricorso.

Tuttavia, il crescente utilizzo delle risorse online da parte dei pazienti oncologici e dei loro familiari apre la strada ad alcune considerazioni.

Nonostante i social media possano rivelarsi uno strumento utile per fornire informazioni, per promuovere una continuità delle cure e un modello di medicina centrata sul paziente e, in taluni casi, per rafforzare il rapporto tra medico e paziente, spesso gli operatori sanitari non sono consapevoli dell'importanza delle risorse online (Ben-Aharon et al., 2020). D’altra parte, non è possibile ignorare che negli ultimi anni i social media sono esplosi come mezzo di diffusione di informazioni sulla salute grazie a cui i pazienti hanno accesso a pareri di esperti prima inaccessibili.

In un mondo sempre più “connesso”, è importante che l'assistenza sanitaria si evolva rapidamente per soddisfare le esigenze di una crescente popolazione di Mani Oncologia

pazienti che cercano con sempre più frequenza informazioni online. Pertanto, poiché non è più possibile ignorare il ricorso che i pazienti fanno ai social media per cercare informazioni e supporto, risulta indispensabile per i medici considerare rischi e risorse di questi mezzi di comunicazione. Il medico che si interessa dei contenuti veicolati nelle community online può raggiungere facilmente i pazienti e il loro familiari e promuovere informazioni sulle cure, mediare conversazioni e veicolare messaggi, tra cui l'importanza degli screening oncologici e dell’adozione di comportamenti di salute (Stiles & Mynard, 2021).

Inoltre, al fine di evitare che all’interno di un contesto di rete online circolino informazioni errate o consigli inadeguati, la presenza di personale competente all’interno delle communities potrebbe garantire una supervisione del materiale capace di rendere virtuosi gli scambi. Coloquio Medico

In tal senso, risulta importante che il personale sanitario, oltre a essere consapevole dell’importanza ricoperta da tali mezzi, eviti di squalificare acriticamente le informazioni reperite online dal paziente, mostrandosi disponibile a un confronto su quanto appreso al fine di preservare un’alleanza terapeutica e colmare il divario di comunicazione tra operatori sanitari, pazienti e familiari.

BIBLIOGRAFIA

Beaudoin CE, Tao C-C. (2008) Modeling the impact of online cancer resources on supporters of cancer patients. N Media Soc.;10(2):321–344.

Ben-Aharon I, Goshen-Lago T, Turgeman I,et al. (2020) Young patients with cancer and a digital social network: the voice beyond the clinic. ESMO Open 2020;5:e000651.

Kim E, Han JY, Moon TJ, et al. (2012) The process and effect of supportive mes- sage expression and reception in online breast cancer support groups. Psychooncology. ;21(5):531–540.

Portier, K., Greer, G.E., et al., (2013) UnderstandingTopics and Sentiment in an Online Cancer Survivor Community.

Rodgers S, Chen Q. (2005). Internet community group participation: psychoso- cial benefits for women with breast cancer. J Comput Mediated Commun.;10(4):00.

Shaw BR, McTavish F, Hawkins R, Gustafson DH, Pingree S. (2000) Experiences of women with breast cancer: exchanging social support over the CHESS computer network. J Health Commun. 2000;5(2):135–159.

Stiles, B. M., & Mynard, J. N. (2021). Social Media and Your Cancer Patient. Seminars in thoracic and cardiovascular surgery, 33(2), 517–521.

Winzelberg AJ, Classen C, Alpers GW, et al. (2003). Evaluation of an internet support group for women with primary breast cancer. Cancer. ;97(5):1164–1173.

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