Nel vasto arcipelago del Volontariato anche in ambito oncologico non mancano realtà associative che si dedicano all’informazione, all’aggiornamento e soprattutto all’assistenza dei pazienti malati di tumore. Tra queste, siamo orgogliosi di evidenziare anche la nostra associazione denominata Gruppo Italiano Tumori Rari (GITR), fondata nel 1996 ed approvata dalla Regione Piemonte. Scopi essenziali lo studio di queste malattie e la definizione di specifici processi diagnostici e terapeutici.

Il nostro Gruppo, che è interdisciplinare e riunisce specialisti di diversi ospedali torinesi, si è dedicato e si dedica in modo particolare alle neoplasie a bassa incidenza.

I tumori rari (6 casi per 100.000 ab/anno) costituiscono un capitolo a parte dell’Oncologia per la loro peculiarità nell’assistenza, nella ricerca e nella metodologia di studio, e quindi un importante problema sanitario perché assommati rappresentano circa il 15% dei tumori in genere. Per un più “razionale” trattamento di queste neoplasie è utile una maggior concentrazione dei casi in Centri di Eccellenza, ed estendere la conoscenza in periferia. È però molto più difficile stabilire l’effetto di un trattamento di un tumore raro di quanto non lo sia di un tumore comune, e questo per una serie di motivi quali: bassa incidenza, storia naturale poco conosciuta, prognosi molto variabili, elevata dispersione geografica, elevata variabilità clinica, e la scarsa fattibilità di bilanciare la tensione tra urgenza di rendere disponibili i trattamenti e garantire la miglior possibile evidenza sui benefici e sui rischi dei trattamenti.

Per far fronte e rispondere al meglio a tali esigenze in questi anni abbiamo garantito la formazione ai medici, agli infermieri, ricerca clinica e agli psicologi per il supporto psico-oncologico ai pazienti e la diffusione della cultura sui tumori rari organizzando convegni e corsi di aggiornamento.

Ma è altresì importante e impegnativo continuare l’opera di informazione sul territorio attraverso incontri con il pubblico, distribuendo depliants ed altra documentazione, organizzando convegni e giornate di studio per gli operatori sanitari (medici, infermieri, psicologi, volontari, etc.). Va da sé che tutte queste iniziative richiedono anche un sostegno economico. Ci preme sottolineare che i malati di tumore (come di altre patologie rare) spesso sono causa di disuguaglianza fra i cittadini nell’accesso ai servizi socio-sanitari per la poca disponibilità di strutture sanitarie e di conoscenze scientifiche adeguate.

In questo contesto l’opera del volontariato e qualsiasi spontanea azione (singola o collettiva) possono contribuire ad una maggior diffusione e sostegno della cultura e dell’assistenza ai pazienti colpiti da una neoplasia rara; prodigandosi quindi al costante censimento degli stessi, aiutandoli a mantenere i rapporti con i clinici, ricercatori e le Istituzioni socio-sanitarie e socio-assistenziali, favorendo inoltre l’informazione con la divulgazione di notizie ed con eventi per un più esteso coinvolgimento del malato: mantenere viva la sua speranza è per noi quasi un “imperativo”, perché si ritiene che la malattia sia curabile sino a quando la natura non prova il contrario…

Poiché non ci risultano esperienze di volontariato e “atti generosi” dedicati in particolare a pazienti colpiti da una forma rara di tumore, con cui poterci eventualmente confrontare e poter “acquisire” spontanee elargizioni a sostegno delle necessità sopra descritte, ci rivolgiamo con umiltà ai destinatari della presente rendendoci disponibili per ogni ulteriore approfondimento, senza per questo manifestare palese pretesa, ma per gradire e ringraziare possibili avvicinamenti alla nostra realtà operativa, poiché potenzialmente il problema può interessare l’intera collettività.

Ringraziando sin d’ora per l’attenzione prestata, si porgono i più cordiali saluti.