L'età conta...
L'IMPATTO
Un’indagine
sulla Qualità di Vita
dei pazienti
affetti da sarcoma
in diverse fasce d’età.
Di: C. Grimaldi - I. Vallauri - M. Gonella
Il sarcoma può presentare quadri clinici con diversi gradi di aggressività. Nelle forme più gravi i pazienti riportano una sintomatologia invalidante e vengono sottoposti trattamenti intensivi, i quali, a loro volta, possono condurre a effetti collaterali e disabilità permanenti, producendo un ingente impatto sulla Qualità di Vita. La Qualità di Vita è un costrutto multidimensionale che integra dimensioni fisiche, sociali, psicologiche, cognitive e spirituali del benessere del paziente, e che consente di mantenere uno sguardo globale sulla presa in carico dei pazienti e dei loro nuclei familiari.
Diversi fattori influenzano l’impatto psicosociale che il sarcoma produce sulla Qualità di Vita dei pazienti. Nonostante i fattori di natura medica -tra cui i diversi sottotipi istologici e i rispettivi protocolli di trattamento- siano stati quelli maggiormente indagati, esistono altre variabili che rendono profondamente diversa e specifica l’esperienza di malattia che ciascun paziente si trova ad affrontare. Ad esempio, le sfide imposte da una diagnosi di sarcoma possono variare in base all’età del paziente. Durante l’adolescenza e i primi anni della vita adulta è possibile che il tumore interferisca con la normale conquista di tappe evolutive di tipo emotivo, cognitivo e sociale. Specularmente, quando la diagnosi si presenta in età avanzata, è importante che l’impatto del tumore venga valutato e trattato considerando i fisiologici cambiamenti che caratterizzano l’invecchiamento.
Allo scopo di fare luce sulla Qualità di Vita in diverse fasce d’età, Drabbe e colleghi (2021) hanno condotto uno studio su tre gruppi di pazienti sopravvissuti al sarcoma, classificati come adolescenti e giovani adulti (18-39 anni), adulti (40-69 anni) e anziani (>70 anni). La Qualità di Vita è stata rilevata mediante l’EORTC-QLQ-C30, un questionario validato e ampiamente utilizzato in popolazioni oncologiche.
I risultati dello studio hanno mostrato che i pazienti classificati come adolescenti, giovani adulti e adulti, riportano un peggior funzionamento fisico, di ruolo, emotivo, cognitivo e sociale rispetto alla popolazione generale, mentre lo stesso risultato non è stato riscontrato nei pazienti più anziani. Un altro interessante risultato riguarda il fatto che i pazienti più giovani hanno riportato un peggior funzionamento rispetto alla popolazione generale per quanto riguarda le scale funzionali (funzionamento di ruolo, emotivo, cognitivo e sociale) dell’EORTC-QLQ-C30, mentre la stessa differenza non è stata rilevata per le scale che indagano i sintomi fisici connessi alla malattia. È possibile che, nonostante gli effetti collaterali delle terapie utilizzate per trattare il sarcoma, i pazienti più giovani possiedano una maggiore resilienza a livello fisico. D’altra parte, gli adolescenti e i giovani adulti potrebbero subire dei rallentamenti o degli arresti nei loro compiti evolutivi, tra cui quello di sviluppare e consolidare la propria identità individuale, la propria posizione sociale e le relazioni interpersonali.
Per quanto riguarda le differenze emerse tra i diversi gruppi di età, i pazienti più giovani hanno riportato un peggiore funzionamento emotivo e cognitivo rispetto ai pazienti adulti, e un peggiore funzionamento sociale rispetto ai pazienti anziani.
Tali evidenze replicano i risultati di alcuni studi condotti su altre popolazioni oncologiche: essi mostrano come l’impatto del cancro vari in base all’età dei pazienti che ricevono la diagnosi, e come i pazienti più giovani presentino una maggiore sofferenza in alcune aree della Qualità di Vita, ad esempio quella finanziaria e sociale.
L’articolo di Drabbe e colleghi (2021), conferma, pertanto, l’ipotesi secondo cui l’esperienza di malattia del sarcoma produce un impatto psicosociale maggiore nei pazienti più giovani rispetto a quelli anziani. Una possibile spiegazione potrebbe risiedere nel fatto che le persone anziane vanno incontro a un fisiologico declino nel loro stato funzionale, e che quindi non siano rilevabili significative differenze tra i pazienti sopravvissuti al sarcoma e i coetanei non affetti da sarcoma. D’altra parte, il maggiore impatto rilevabile sui pazienti più giovani potrebbe essere collegato alle richieste lavorative e sociali a cui sono sottoposti e alla fragilità emotiva connessa a un’identità ancora in via di sviluppo. Poiché il corpo svolge un ruolo fondamentale nello sviluppo della propria identità, ed è sentito come “il core del proprio Sé” (Winnicott, 1954, p. 202), sviluppare una patologia organica come il sarcoma in giovane età potrebbe influenzare in modo consistente la percezione del proprio Sé.
Ricevere una diagnosi di sarcoma in giovane età e sottoporsi ai trattamenti necessari, rende necessario un lavoro di simbolizzazione dell’esperienza di malattia e di elaborazione della perdita, che non è sempre reso possibile, a causa delle intense angosce ed emozioni difficili da mentalizzare che accompagnano la diagnosi e il decorso della malattia oncologica (Granieri et al., 2018).
I giovani pazienti si trovano, infatti, a dover vivere la prospettiva del proprio futuro elaborando i vissuti di perdita connessi a modifiche corporee visibili e invalidanti, allo stato di salute totalmente o parzialmente compromesso, e talvolta ai limiti connessi alla prospettiva della morte (Granieri et al., 2008; Guglielmucci et al., 2018)
I risultati dello studio di Drabbe e colleghi (2021) suggeriscono l’importanza di includere l’età nelle variabili che vengono considerate durante la misurazione della Qualità di Vita, al fine di individuare gli specifici bisogni legati alla fase di vita che attraversa il paziente. Individuare precocemente i bisogni psicosociali consente una presa in carico progettata sulle peculiari caratteristiche ed esigenze di ciascun paziente, apportando benefici al percorso di cura e all’esperienza di malattia.
La progettazione di interventi psicosociali che rispondono ai bisogni psicologici e sociali dei pazienti con sarcoma in maniera tempestiva, produce vantaggi che possono estendersi oltre la durata della malattia, in particolare per quanto riguarda i pazienti più giovani, che si trovano a formare gradualmente la propria identità e a prendere importanti decisioni che influenzeranno il corso della loro esistenza.