Il Congresso dei 25 anni del GITR… Finalmente!

L'APPROFONDIMENTO

Per completezza

di informazione

un’analisi più approfondita

dei temi trattati

durante il Congresso

a cura del Dr. Comandone

Dopo 25 anni di intensa attività e di impegno, dopo circa tre anni di pandemia, finalmente siamo riusciti a festeggiare il genetliaco del GITR come desideravamo.

Il 29 ottobre 2022 in presenza del Direttore Generale dell’ASL città di Torino e Commissario dell’Azienda Zero Dr. Carlo Picco, delle Autorità di Coordinamento della Rete Oncologica, con il saluto dell’Assessore Dr. Icardi si è aperto l’importante convegno scientifico ma anche umanistico relativo ai tumori rari.

La sede del congresso è stata il Centro di Biologia Molecolare di Via Nizza a Torino diretto dalla Professoressa Altruda che ringraziamo per l’ospitalità. BMC 2

L’organizzazione è stata condivisa con l’Associazione “Più Vita in Salute” e con il suo Presidente Dr. Rey.

Nell’introduzione il Dr. Comandone ha illustrato brevemente i “25 anni” di storia del GITR e quanto è importante lavorare per la ricerca e la cura dei Pazienti con Tumori Rari.

La Dr.ssa Ferraris dell’Assessorato alla Sanità della Regione ha illustrato il funzionamento della Rete Nazionale Tumori Rari e la sua collaborazione con AGENAS - Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali, per definire i Centri di Riferimento per Tumori rari nella nostra Nazione.

Il Prof. Richiardi, Direttore dell’Istituto di Epidemiologia dell’Università ha illustrato le difficoltà a far nascere un Registro sui Tumori Rari a livello nazionale, viste le difficoltà nella diagnosi e nella concentrazione dei casi nei centri di eccellenza.

Il Dr. Bodini ha illustrato quanto abbiamo fatto come GITR, come Associazione di Volontariato volta non solo ai Professionisti della Salute, ma anche alla popolazione, rimarcando purtroppo come nella cronaca quotidiana i Tumori Rari abbiano poco spazio.

La Professoressa Fagioli ha egregiamente presentato i grandi progressi che l’Oncologia Pediatrica ha fatto negli ultimi 30 anni con un miglioramento tangibile non solo delle guarigioni, ma anche delle conoscenze scientifiche nei tumori dei Bambini. Ormai si parla con molta tranquillità di reinserimento del piccolo paziente nel circuito scolastico e del suo futuro nella forza lavoro del Paese.

Passando ai tumori solidi dell’adulto il Prof. Succo ha evidenziato come nei Centri di eccellenza si riescano ad operare con esito felice i Pazienti con tumori della testa e del collo grazie soprattutto alle terapie integrate radio e chemioterapiche. Indispensabile poi una lunga e concreta riabilitazione in queste neoplasie che offendono sovente la capacità di nutrirsi e di parlare dei Pazienti.

Anche nei tumori primitivi del cervello e del sistema nervoso centrale si ottengono buoni risultati sulla radicalità dell’intervento e sul recupero funzionale. Ottima la relazione della Dr.ssa Manini e del Dr. Griva.

Nel pomeriggio, dopo la pausa pranzo, la Dr.ssa Boglione e il Dr. Piana hanno illustrato i significativi progressi ottenuti nella cura dei sarcomi dei tessuti molli e dell’osso, un tempo malattie quasi sempre letali e soprattutto invalidanti, poiché interessano l’apparato locomotore. Le nuove tecniche chirurgiche con l’ausilio di protesi modellate sul Paziente (custom-made) e l’intensa attività pluridisciplinare hanno permesso di ottenere una guarigione nel 60% dei casi, percentuale un tempo non prevedibile.

Il Piemonte con i Centri di Eccellenza del CTO, di Candiolo e del San Giovanni Bosco, non solo non ha più migrazione di Pazienti verso l’Estero o verso Bologna nel mitico Istituto Dr Oleandri

Ortopedico Rizzoli, ma è diventato centro di attrazione per Malati con sarcomi da altre Regioni Italiane.

I tumori neuroendocrini e la loro difficile classificazione che separa nettamente i tumori a buona da quelli a cattiva prognosi sono stati oggetto della relazione del Dr. Oleandri.

L’ultima parte della giornata congressuale è stata invece dedicata agli aspetti organizzativi e psicologici nel percorso di malattia del Paziente con tumore raro.

I grossi problemi psicologici alla diagnosi di una malattia rara sono stati egregiamente definiti dal Dr. Gonella. I quesiti più comuni che il Paziente e la famiglia si pongono sono: che cos’è questa malattia? Ma la diagnosi è corretta? Chi sono i migliori specialisti della materia? Quali possibilità ho di vincere la malattia? Qual è l’impegno determinato dalle terapie antitumorali, sia per la morbilità che per gli esiti della chirurgia e della Radioterapia?

L’Infermiera Dr.ssa Clementi, Responsabile del Centro Accoglienza Servizi del San Giovanni Bosco, ha invece descritto il percorso diagnostico e terapeutico del Malato con Tumore Raro dalla prima diagnosi, alla visita collegiale, dalla comunicazione della diagnosi alla spiegazione delle terapie e dei loro effetti collaterali.

Infine il Dr. Garetto ha rappresentato con grande maestria quali siano stati i progressi in Cure di Supporto e in Cure Palliative dei Tumori Rari negli ultimi 25 anni, da quando cioè ha intrapreso un percorso specifico a sostegno degli ammalati meno fortunati.

Il Congresso si è concluso con grande soddisfazione di tutti i presenti. Ferdinando Garetto

Questo evento non vuole comunque essere un episodio nella vita del GITR, ma al pari di quanto avevamo già organizzato negli anni 1996 - 2019 ci ripromettiamo di trattare di Tumori Rari in forma congressuale anche nei prossimi anni.

194 tipi di neoplasie suddivise in 10 grandi famiglie ci permettono di avere argomenti per molti anni a venire.

La speranza è che ogni Congresso futuro possa portare a concreti progressi nella diagnosi e nella terapia di queste malattie per molti versi ancora poco conosciute e di potersi ritrovare il prossimo anno per il 26° anniversario dell’Associazione GITR - Gruppo Italiano Tumori Rari, con nuovi progressi per la cura dei Tumori Rari.