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Tumori Rari: Nuovi Progressi
Il PUNTO...
del Dottor Comandone
Una proposta
di gestione
dei Tumori Rari
in Italia
Che cosa sono i TR. Profilo storico
Va innanzitutto definito con certezza che cosa si intenda per TR.
I TR hanno cambiato più volte la definizione epidemiologica passando dall’incidenza di 3 casi/100.000 abitanti/anno decisa nella consensus conference di Milano 1996 a 4 casi all’inizio del nuovo secolo all’attuale 6 casi/100.000 abitanti stabilita da Rare Cancer in Europe nel 2008. Al momento questa è una decisione clinica ed epidemiologica e ha ricevuto un iniziale sostegno da parte del mondo politico con la proposta di Legge Binetti 2015.
L’ampliamento del numero delle neoplasie definite come rare o a bassa incidenza ha fatto includere nell’elenco neoplasie come il carcinoma dell’esofago, del rene, ponendo ulteriori problematiche di inquadramento, di assistenza e di metodologia della ricerca.
Questo incremento del numero delle neoplasie rare ha determinato un corrispondente aumento del numero assoluto dei tumori rari che ormai rappresentano circa il 20% del totale delle neoplasie.
Va poi aperto un capitolo a parte per i tumori estremamente rari o eccezionali che sono poche unità all’anno e che richiedono una collaborazione a livello internazionale per raccogliere una casistica sufficiente (c.d basket studies).
Storicamente la definizione di TR si affaccia sulla scena oncologica verso l’inizio degli anni 1990 e sono quasi sempre dei semplici case report collegati ad approssimative revisioni di letteratura (i tempi allora erano ancora molto immaturi per giungere ad una accurata pooled analysis o a una metanalisi, nonostante ben chiare eccezioni). Il risultato è una sensazione erronea che il TR sia un fatto occasionale nella vita professionale di un Oncologo, che i dati di letteratura siano molto approssimativi e poco organici e, soprattutto, che i TR abbiano una peggiore prognosi perché mal trattati.
In realtà sin da quei tempi i tumori a bassa incidenza hanno alcuni capitoli molto ben sviluppati e conosciuti e in cui l’Oncologia ha permesso dei grandi progressi.
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