RINNOVARSI, PROGREDIRE, COMUNICARE

Michele Fenu - Giornalista già inviato speciale de La Stampa

Rinnovarsi, progredire, ampliare i rapporti con il grande pubblico, comunicare notizie e informazioni in modo corretto e partecipativo. Vale, o dovrebbe valere, per tutto il mondo del web, ma in particolare questo è un compito indispensabile quando si trattano argomenti importanti che riguardano la salute delle persone e, quindi, le loro ansie, speranze, prospettive, collegando categorie professionali, come quelle dei medici e del personale sanitario, con chi si trova a dover affrontare malattie oncologiche di vario tipo, fra cui spiccano, se non per numero certo per difficoltà, i Tumori Rari. E’ in tale ottica che il Gruppo Italiano Tumori Rari-Gruppo Piemontese Sarcomi, presieduto dal dottor Alessandro Comandone, ha deciso di dare una accelerata a questo portale sia nella grafica che nei contenuti, sviluppando nuove tematiche, unendo scienza e sentire comune, offrendo un maggior numero di risposte ai visitatori. Un contributo a quell’alleanza tra medici e popolazione che non può rinunciare, progressi tecnologici a parte, al rispetto e alla considerazione dell’uomo.

Obiettivi e attività

Lo studio dei Tumori Rari, la definizione dei processi diagnostico-terapeutici, la garanzia di un percorso assistenziale pluridisciplinare costituiscono l’obiettivo dell’Associazione GITR-GPS, fondata nel 1996 e riconosciuta come Personalità Giuridica Privata dalla Regione Piemonte. In primo piano i sarcomi e i tumori dell’apparato muscolo-scheletrico, cui il Gruppo, formato da specialisti di diversi ospedali torinesi, si dedica nelle fasi di diagnosi, trattamento e ricerca clinica. In questi anni l’attività è stata intensa: creazione del sito internet www.gruppostr.org per una migliore conoscenza delle neoplasie in questione, formazione di medici e infermieri, informazione alla popolazione, ricerca clinica, supporto psico-oncologico ai pazienti. L’impegno si è tradotto anche nell’organizzazione di congressi sui Tumori Rari, corsi per il personale sanitario, incontri con associazioni, pubblicazione di volumi sul tema. Il Gruppo, che collabora a livello italiano e internazionale con prestigiose istituzioni ed enti, dal 2005 opera nel Supporto Psicologico Gratuito a malati e famiglie e nella definizione delle terapie di supporto per contrastare gli effetti collaterali delle cure.

Fare sempre di più

Ma tutto questo ancora non basta. Bisogna fare di più, sempre nel solco di quel senso di umanità e di partecipazione che, lo ripetiamo, deve rendere i rapporti tra medici e pazienti amichevoli e intrisi di fiducia. Fare di più. Che cosa significa? Compito semplice in apparenza, impegnativo nella sostanza. Tra tante opzioni il GITR-GPS ha puntato sulla solida base del suo portale, togliendogli un po’ di vernice istituzionale per dargli un tocco più vivace e più aperto agli interessi e, perché no?, alle curiosità del pubblico. Si è già accennato: un disegno incisivo, argomenti diversificati, l’apertura di una rubrica dedicata ai lettori (Per saperne di più) , che potranno così arricchire le loro conoscenze.

I contenuti informativi

In sostanza, desideriamo ravvivare, innovare e aggiornare i contenuti della parte informativa dell’Associazione, offrendo un’immagine significativa dell’impegno del Gruppo Italiano Tumori Rari non solo nel campo delle neoplasie di riferimento ma dell’oncologia tutta. Più che mai nel mondo attuale la comunicazione svolge un ruolo primario. L’idea di fondo, messa in pratica con spirito di volontariato dai soggetti coinvolti nell’iniziativa, è quella di convogliare nel portale due linee guida: argomenti di carattere scientifico aventi per oggetto le forme di tumore più importanti, la ricerca in generale e quella clinica in particolare, la formazione, l’assistenza ai pazienti, specie a quelli colpiti da Tumore Raro, le prospettive che si aprono con l’innovazione tecnologica, farmacologica, le nuove cure che si stanno studiando, le interazioni fra cardiologia e tumori. La seconda punta su temi collaterali, ma sempre inerenti: ad esempio, personaggi, storia dell’oncologia, come si comincia la professione in questo settore della medicina, l’alimentazione e la prevenzione.

Comandone e il suo team

Naturalmente, un apporto fondamentale viene offerto dal dottor Alessandro Comandone, nel suo ruolo di Direttore della struttura oncologica del Gradenigo, e dal suo team, un gruppo di medici specialisti (Paola Bergnolo, Antonella Boglione, Simona Chiadò Cutin, Orietta Dal Canton, Ferdinando Garetto, Davide Ottaviani, Paolo Pochettino, Veronica Prati), che si alterneranno nel redigere articoli di carattere clinico e non solo (vedete già nel richiamo la testimonianza del dr. Garetto esperto di Cure Palliative, che solleva una problematica di notevole spessore per i suoi aspetti sociali e umani). Il portale, però, intende offrire un panorama completo dando ospitalità anche agli apporti di altri clinici italiani e internazionali.

Con tale iniziativa, che si avvale del contributo del web master Riccardo Chiarlone e del giornalista scientifico Ernesto Bodini, il dottor Comandone si augura di interessare con maggiore forza chi combatte una malattia grave ma non irrimediabile, i loro familiari e amici, creando un legame ancora più forte tra medici e pazienti. Il GITR-GPS è un buon esempio di sanità, come dire?, aggiuntiva che si sostiene con l’aiuto di contributi volontari da parte di chi riconosce la professionalità e la passione dei suoi operatori. Merita di essere sempre più conosciuto e apprezzato. Almeno, questa è la speranza.