I Tumori Rari chiedono "luce"...

LA CRONACA

Il convegno condotto

dal dottor Comandone

e voluto dal GITR

per ricordare il 25° anniversario

della fondazione

ha sensibilizzato sui problemi

e fatto il punto

sulla ricerca e sulla cura.

29 Ottobre 2022

Sabato 29 Ottobre 2022 ha avuto luogo a Torino il convegno “I progressi nella ricerca e nella cura dei Tumori Rari”, organizzato in occasione del 25° anno della fondazione del GITR - Gruppo Italiano Tumori Rari.

L’evento è stato ospitato nell’Aula Darwin del MBC - Molecular Biotechnology Center dell’Università di Torino, diretto dalla professoressa Fiorella Artruda e luogo della serie di incontri “I Lunedì pomeriggio della Prevenzione e Salute” organizzati dall’Associazione “Più Vita in Salute”, MBC3

presidente il dottor Roberto Rey.

Il convegno che è stato finalmente possibile dopo quasi tre anni di pandemia Covid-19 e che ha visto la partecipazione di molti qualificati addetti ai lavori che si sono avvicendati come oratori durante tutta la giornata, ha avuto un duplice scopo: porre in luce per la prima volta in modo organico in Piemonte la problematica globale dei Tumori Rari dal punto di vista di Ricerca, Cura e Assistenza a livello regionale in collaborazione con la Rete Tumori Rari Nazionale, e celebrare, non a caso, il 25° anniversario di fondazione del GITR, Associazione di Volontariato (ODV) rivolta ai malati con tumori a bassa incidenza.

Essere affetti da un Tumore Raro significa in molti casi entrare in un angolo buio dell’Oncologia: minori conoscenze scientifiche, minore ricerca, meno farmaci disponibili, pochi Centri di Eccellenza in grado di assumersi la cura globale del Malato e della sua famiglia. La conseguenza è una forte “migrazione sanitaria” con tutti i disagi connessi, di salute, psicologici e economici.

Ecco perché un discorso completo sui Tumori Rari non può esimersi dal coinvolgimento di molte figure coinvolte nell’organizzazione e nella cura: decisori politici, organizzazioni regionali, medici, infermieri, assistenti sociali, psicologi.

Nel corso della giornata di studio, si sono affrontati questi argomenti per provare a garantire ai malati di Tumore Raro una completezza di visione e per ridurre il senso di solitudine che spesso li attanaglia. Aula Convegno

Il congresso con la presidenza del dott. Alessandro Comandone, presidente in carica del GITR e direttore dell’SC oncologia, Ospedale San Giovanni Bosco, ASL Città di Torino, si è svolto nell’arco della giornata, con gli illustri relatori che hanno sviscerato i più interessanti aspetti del trattamento dei TR, sia sotto l’aspetto istituzionale e organizzativo, che sotto il profilo strettamente medico-oncologico ed ancora sotto il profilo altrettanto importante del supporto psicologico e delle cure palliative.

Riportiamo di seguito i nomi degli illustri partecipanti, dei relatori e i titoli degli argomenti trattati.

Presidente

Dr. Alessandro COMANDONE - Presidente GITR, Direttore SC Oncologia, Ospedale San Giovanni Bosco, Asl Città di Torino,

Coordinatore Area Territoriale Rete Oncologica

Moderatori

Dr. Alessandro COMANDONE, Dr. Benedetto BELLUCCI, Avv. Claudio VIVANI

Direttivo GITR

Autorità

Prof.ssa Fiorella ARTRUDA - Direttore MBC - Molecular Biotechnology Center

Dr. Roberto REY - Presidente Associazione “Più Vita in Salute”

Dr. Luigi Genesio ICARDI - Assessore alla Salute Regione Piemonte

Dr. Carlo PICCO - Direttore Asl Città di Torino

Prof. Massimo AGLIETTA - Rete Oncologica Piemonte e Valle d’Aosta

Giornalisti

Dott.sse Chiara MASIA e Loredana MASSERIA - Asl di Torino

Dr. Ernesto BODINI - Ufficio Stampa GITR

Relazioni e Relatori

- La Rete Nazionale Tumori Rari e la Regione Piemonte

Dott.ssa Raffaella FERRARIS - Regione Piemonte

- Il 25° anniversario del GITR tra professione e volontariato

Dr. Ernesto BODINI - Ufficio Stampa GITR

- I tumori rari: quali i modelli metodologici per una corretta epidemiologia

Dr. Lorenzo RICHIARDI - Tiscali MailEpidemiologia dei tumori - Università di Torino

- I tumori pediatrici modello di tumori rari

Dott.ssa Franca FAGIOLI - Oncologia pediatrica - Università OIRM Torino

- I tumori testa-collo

Dr. Giovanni SUCCO - ORL - Asl Città di Torino

Dr. Mario AIROLDI - Oncologia 2 - Città della Salute e della Scienza Torino

- I tumori cerebrali

Dott.ssa Claudia MANINI - Anatomia Patologica - Asl Città di Torino

Dr. Federico GRIVA - Neurochirurgia - Asl Città di Torino

- I tumori neuroendocrini

Dr. Salvatore OLEANDRI - Endocrinologia - Asl Città di Torino

- I sarcomi dei tessuti molli

Dr. Raimondo PIANA - Ortopedia CTO - Città della Salute e della Scienza Torino

Dott.ssa Antonella BOGLIONE - Oncologia - Asl Città di Torino

- Aspetti psicologici di fronte al tumore raro. Il Malato e i Caregiver

Dott.ssa Monica AGNESONE - Psicooncologia - Asl Città di Torino

Dr. Marco GONELLA - Psicooncologia - Asl Città di Torino

- CAS e GIC nel trattamento dei Tumori rari

Samanta CLEMENTI - Infermiera CAS - Asl Città di Torino

- Venti anni di cure palliative ai Malati con Tumori Rari

Dr. Ferdinando GARETTO - Hospice Cottolengo - Chieri

La speranza è quella di potersi ritrovare il prossimo anno per il 26° anniversario dell’Associazione GITR - Gruppo Italiano Tumori Rari, con nuovi progressi per la cura dei Tumori Rari.