- La "Fatigue": se l’energia ci abbandona è solo stanchezza?
- "Second Opinion": Diritto dei pazienti affetti da una patologia severa
- Il Decalogo AIOM della "Seconda Opinione" in Oncologia
- 2019 Torino - Intervista al prof. Mario Morino, illustre Cattedratico Torinese
- L'informazione scientifica del GITR: dai marcatori tumorali circolanti alla biopsia liquida
- Un grazie lungo 21 anni... cambio la strada, non il traguardo
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PRIMA PAGINA 2019 - N. 4
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Un grazie lungo 21 anni... cambio la strada, non il traguardo
IL MIO SALUTO
Di: Alessandro Comandone
È successo:
dal primo Settembre 2019
non presto più
la mia opera
presso la SC di Oncologia
dell’Ospedale
Humanitas Gradenigo,
sono passato a dirigere la SC di Oncologia del San Giovanni Bosco e degli ospedali dell’ASL Città di Torino collegati (Maria Vittoria, Martini e Valdese).
Sono passati 21 anni da quando, giovane medico di 41 anni accettai una sfida che sembrava impossibile: insieme ad altri Colleghi e Colleghe giovani e giovanissime aprire un Reparto di Oncologia nel cuore della città, all’Ospedale “della suore” o “delle tonsille” come era chiamato allora il Gradenigo.
Lentamente con il supporto delle direzioni e di grandi clinici di altre specialità che già lavoravano qui, ma soprattutto con il lavoro grandioso e silenzioso di medici, infermieri, farmacisti, amministrativi e psiconcologi l’utopia si è realizzata ed è diventata la realtà che tutti noi conosciamo.
Il gruppo di oncologi ragazzini è diventata una solida équipe di medici motivati e preparati che ha saputo vincere le difficoltà che frequentemente si sono presentate sul loro cammino, acquisendo la fiducia di migliaia di pazienti e delle loro famiglie fino a diventare stabilmente la 3a - 4a oncologia della Regione per numero di prestazioni quotidiane.
Lavoro serio, con pochi fronzoli, umiltà, rigore scientifico e clinico, ma soprattutto un tocco di umanità nel rapporto con le Persone Malate, sono state le armi utilizzate per farci amare dai pazienti e rispettare dai colleghi.
I ventuno anni trascorsi non lasciano solo ricordi di quanto si è costruito, ma pongono le basi per la continuazione del lavoro con lo stesso spirito, la stessa volontà e alacrità di lavoro come noi in Piemonte sappiamo fare.
Vorrei continuare a scrivere e passare in rassegna alcuni momenti più belli o toccanti di questi 21 anni, ma temo che scenderei nel patetico, cosa che non voglio assolutamente fare.
La toccante esperienza di un insegnante in carcere...
IL QUADRETTO
Di: Gianni Romeo
Corrado,
professore di educazione fisica,
per vent’anni ha portato
energia e vita fra i detenuti.
Memorabile un torneo di calcio,
che mise di fronte
il papà e il figlio studente:
non si vedevano da anni.
Ora, al momento della pensione,
esita a varcare
il confine della prigione.
Aveva passato vent’anni della sua vita in carcere. Gli anni migliori, direbbe chi seziona l’esistenza a fette come una torta: dai 30 ai 50, un mix di gioventù e maturità. Poi, all’ora di andarsene, Corrado ha detto: no, resto qui. Che ci faceva in prigione, era un detenuto speciale? A questo punto la storia va raccontata dall’inizio, quando un giovane di buona famiglia, appunto Corrado, radici a Fossano, nel Cuneese, viene indirizzato dalla tradizione paterna alle cose sportive. Studi a Roma, Istituto Superiore di Educazione Fisica, la famosa Farnesina, diploma di <maestro di sport>.
Poi, di fronte alle opzioni che gli offre la carriera di educatore sportivo, la scelta audace: vado a insegnare ai carcerati. L’idea di quella missione, se vogliamo usare una parola grossa ma neanche troppo, era germogliata nel tempo quando Corrado, studente alla scuola media Verga di Torino, via Cigna, aveva incontrato un preside, Martelli, che ancora oggi definisce <illuminato>.
Il mantra del maestro continuava a ronzargli in testa: nella vita bisogna dare, prima di ricevere.
Per lui, nella seconda metà degli Anni Novanta, suona l’ora della scelta. L’idea dell’insegnante <sportivo> in carcere è sperimentale. Il <prof> deve inventarsi tutto.
"Second Opinion": Diritto dei pazienti affetti da una patologia severa
IL DIRITTO
Mentre in molti paesi europei
il diritto alla Seconda Opinione
è riconosciuto
se non addirittura “doveroso”,
in Italia persistono incertezze e resistenze.
Il problema
non è solo oggettivo,
ma anche di natura
culturale.
Di: Ernesto Bodini
Forse a non pochi medici capita di essere interpellati da pazienti, colpiti soprattutto da una neoplasia, per una seconda opinione, sia per quanto riguarda la diagnosi che per la terapia.
Da recenti sondaggi questa realtà nel nostro Paese si presenta un po’ a macchia di leopardo mentre è più diffusa all’estero, in quanto è piuttosto unanime il fatto che il momento della comunicazione della diagnosi di una malattia importante come il tumore, è particolarmente delicato e rappresenta un maggior “impegno” da parte del clinico che si vede ancora più coinvolto dalla emotività ed apprensione del paziente. E sono ancora molti i pazienti ansiosi che, con il loro fardello di esami clinici, dopo il primo responso si trovano a dover fare il cosiddetto “giro delle sette chiese”, talvolta emigrando anche all’estero, con la speranza di incontrare il luminare che dia loro un secondo parere e il conforto di un responso meno negativo… Ma come si arriva ad individuare lo specialista per avere una “second opinion”? Questa esigenza è un diritto del malato o una sorta di “optional”?
I pareri sono discordanti perché c’é chi ritiene sia uno spreco di risorse, perdita di tempo e il rischio di “screditare” quel tal professionista o quella determinata struttura sanitaria; mentre in Paesi anglosassoni e in Francia, ad esempio, la “second opinion” è una pratica comune e del tutto naturale; negli Stati Uniti, dove vige il sistema assicurativo, in molti casi è addirittura obbligatoria in tutti i Servizi di eccellenza e raccomandata dalle linee guida delle associazioni mediche.
La British Medical Association, come riporta il Corriere della Sera del 23 gennaio 2019, impone di rispettare la richiesta del paziente di un altro parere e raccomanda di fornire indicazioni utili e tutti i dati clinici in possesso. I medici si adeguano volentieri, anche perché sono più protetti da eventuali rivalse legali. È evidente che, al di là della rassicurazione dal punto di vista legale, il condividere e soddisfare l’esigenza di questi pazienti è un fatto non solo oggettivo ma anche culturale, la cui carenza in Italia è data dal fatto che il nostro SSN sottovaluta questo diritto, peraltro presente solo nella Carta dei diritti del malato, proposta dall’allora ministro Umberto Veronesi. Il perdurare di questa carenza è un fatto a dir poco increscioso che vede questi pazienti sofferenti due volte: per la diagnosi poco rassicurante e poi per vedersi negare una possibile opportunità diagnostica o terapeutica che, verosimilmente, in taluni casi potrebbe capovolgere la situazione alienando il loro stato d’animo attraverso quell’orizzonte che si chiama speranza…
Il Decalogo AIOM della "Seconda Opinione" in Oncologia
IL DECALOGO
10 indicazioni
per Medici e Specialisti
se il Paziente richiede
una seconda opinione
A cura
dell'AIOM
Associazione Italiana
di Oncologia Medica
e della Fondazione AIOM
Di: Ernesto Bodini
Diffondere notizie medico-sanitarie di utilità sociale non solo richiede attenzione e conoscenza, ma anche aggiornamenti che confermino e completino le stesse.
Per quanto già scritto e pubblicato in tema di diritto ad ottenere una “second opinion” da parte di pazienti soprattutto affetti da un tumore, anche l’associazione Women For Oncology Italy, che rappresenta le donne oncologhe del nostro Paese, nata dall’European Society for Medical Oncology (ESMO) ne evidenzia la necessità, precisando che la stessa è data dallo shock della diagnosi o di una prognosi infausta, il desiderio di cercare nuove metodiche diagnostiche o nuove cure; come anche dalla sfiducia nei confronti dell’istituzione in cui si è in cura, o la scarsa capacità comunicativa del medico possono far sorgere questa esigenza. A questo riguardo ha preso posizione anche l’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), che lo scorso anno ha reso pubblico un decalogo rivolto ai medici oncologi, al fine di rendere più accettabile ed eticamente corretta questa pratica, sia per non offendere o bloccare il malato che chiede un altro parere, che per indirizzarlo quanto prima verso i Centri di riferimento più adeguati o verso i colleghi più specializzati e magari con più esperienza nel diagnosticare o curare una determinata patologia.
I primi sei punti sono rivolti agli stessi specialisti con l’invito ad essere disponibili alla “second opinion”; essere più professionali specie di fronte a situazioni che non sanno o non possono affrontare indirizzando il paziente ad un altro Centro per un trattamento più adeguato; a rispettare la scelta del paziente di chiedere una seconda opinione e non considerarla come un “affronto personale”; a parlarne quando un paziente esprime il desiderio di poter avere un secondo parere, ascoltando le sue motivazioni ed essere collaborativi; ad aiutare il paziente nella scelta di Centri di riferimento a cui rivolgersi per la patologia di cui è affetto; ad accogliere l’esito della seconda opinione e discuterlo in modo chiaro ed esaustivo con il paziente e, nel caso di disaccordo sui contenuti, dare spiegazione al paziente fornendo eventualmente un feedback al collega che ha fornito la seconda opinione. Ulteriori punti sono dedicati ai medici quando chiamati a fornire una seconda opinione, con l’invito ad essere completi affrontando tutti i temi della malattia secondo i desideri del paziente, ed offrendo una visione completa anche dei trattamenti eventualmente disponibili nell’ambito di studi clinici; a non essere autoreferenziali se chiamati ad esprimere un secondo parere, mantenendo coerenza con le linee guida nazionali e internazionali e con le evidenze scientifiche; esprimere una seconda opinione in presenza del paziente e, nel caso lo stesso non sia presente, sottolineare il fatto che non avendolo potuto visitare potrebbe rappresentare una notevole limitazione nell’applicare i consigli da dare; a fornire un feedback al collega di riferimento o al medico di famiglia del paziente.
Un esempio virtuoso in questo ambito è rappresentato da associazioni per i tumori rari, in quanto la rara incidenza può essere motivo di difficoltà diagnostica e terapeutica e, in questi casi, è implicito il loro contributo nel far conoscere i Centri di maggior esperienza dove confluiscono i pochi casi e, avere la second opinion, può essere di beneficio sia dal punto di vista fisico che psicologico.
L'informazione scientifica del GITR: dai marcatori tumorali circolanti alla biopsia liquida
L'INFORMAZIONE
L'evoluzione
delle conoscenze
in Oncologia
A Cura del GITR:
Alessandro Comandone, Paola Bergnolo,
Orietta Dal Canton, Antonella Boglione,
Ferdinando Garetto, Davide Ottaviani,
Andrea Saini, Azzurra Ottone
I MARCATORI TUMORALI CIRCOLANTI
La definizione di marcatore tumorale (MT) o indicatore biologico di neoplasia si riferisce a sostanze che, prodotte direttamente dalle cellule tumorali o indirettamente da tessuti per l’interazione della neoplasia con l’organismo ospite, inviano un segnale dell’esistenza e dello sviluppo del tumore.1
La sostanza definita marcatore tumorale può essere prodotta sia dalle cellule normali che dai tessuti tumorali mancando dunque di una specificità assoluta.1
I MT circolanti appartengono a varie classi biochimiche e possono essere classificati in base alla loro natura (peptidi, proteine, glicoproteine, oligoelementi) o prendono in considerazione il grado di associazione con le neoplasie e i rapporti dinamici della cellula neoplastica con l’ospite.1,2,3
Sulla base di tale identificazione distingueremo:
* marcatori oncofetali (CEA e ALFAFETOPROTEINA);
* prodotti di differenziazione tessuto specifici (β-HCG, PSA);
* marcatori di attività cellulare (TPA);
* marcatori enzimatici (fosfatasi alcalina, NSE, LDH);
* marcatori mucinici o associati al tessuto tumorale (CA 19.9, CA 125, CA 15.3);
* proteine normali (ACTH, PTH Melatonina, ADH);
È interessante rilevare come, in una visione storica della Medicina, i maggiori sforzi prodotti alla ricerca di marcatori tumorali si concentrino soprattutto negli anni 60’, 70’, 80’ del XX secolo, lasciando poi questo capitolo incompiuto con l’avvento del nuovo millennio.1,2,3
Il Servizio Sanitario Nazionale: paradossalmente un grande malato?
LA CRITICITÀ
L’invecchiamento
della popolazione
mette in difficoltà il
Servizio Sanitario Nazionale.
La malattia più grave,
gli sprechi, ma si devono
creare manager all’altezza
e sensibilizzare i cittadini:
tutti dobbiamo
fare la nostra parte.
Di: Luigi Giovannini
All’interno del dibattito di queste settimane collegato alla crisi di governo si è puntualmente ripresentato ed evidenziato il problema più scottante sul tavolo delle istituzioni preposte, vale a dire come affrontare la gravità della situazione economica nazionale condizionata, oltrechè da fattori internazionali, dalla nostra strutturale criticità di dovere ridurre un debito pubblico enorme senza penalizzare i servizi, che con sempre maggiore difficoltà garantiscono un livello di equità sociale al limite della sostenibilità.
È noto che la solidità e la sostenibilità dello stato sociale si basa su due principi fondamentali: l’equità fiscale e la stabilità della finanza pubblica.
Il primo principio deve garantire che cittadini con analoga situazione reddituale siano trattati dal fisco nello stesso modo e quindi partecipino analogamente alla
spesa collettiva (la cosiddetta “equità orizzontale”); il secondo principio deve garantire che la spesa sociale non vada ‘’scaricata’’ in misura sempre maggiore sulle generazioni future (“equità verticale”).
spesa collettiva (la cosiddetta “equità orizzontale”); il secondo principio deve garantire che la spesa sociale non vada ‘’scaricata’’ in misura sempre maggiore sulle generazioni future (“equità verticale”).Non occorre essere addetti ai lavori per sottolineare che entrambi i principi sono stati e sono tuttora disattesi: la riduzione dell’evasione fiscale è tra gli obiettivi più ribaditi e inevasi degli ultimi decenni, ed il livello del debito pubblico rimane un fardello pesante che noi, popolo degli “-anta”, abbiamo generato in buona parte e che con tutta probabilità lasceremo ai nostri figli e nipoti.
In questo contesto il Servizio Sanitario Nazionale rischia di essere fortemente penalizzato.
Qualche pesante “scricchiolio” è già presente: liste di attesa che si allungano, reparti di pronto soccorso intasati all’inverosimile, carenza di medici e personale sanitario in generale, forte sperequazione nel rapporto costi/servizi erogati tra le regioni del sud e del nord Italia, ecc.
La "Fatigue": se l’energia ci abbandona è solo stanchezza?
IL DUBBIO
<Fatigue>,
è il termine che in medicina
indica quel senso di spossatezza
che coglie i pazienti.
Non è assimilabile alla stanchezza
di un soggetto sano
dopo attività fisiche intense.
Nasce dalla neoplasia e
dai trattamenti per combatterla.
Indispensabile una strategia
terapeutica di ampia portata.
Di: Davide Deangelis
Uno dei sintomi più frequentemente riferiti dai pazienti affetti da tumore è sicuramente la stanchezza e tale termine, di uso assai comune, riconduce ad una radice latina da cui deriva il lemma “stagno”, cioè “acqua ferma”. In effetti, le descrizioni dei disturbi date dai pazienti durante i colloqui con i medici o gli infermieri, sfumano dalla spossatezza (etimologicamente, privazione di potere), allo sfinimento (aver raggiunto la fine, il limite), all'esaurimento (svuotarsi attingendo), alla consunzione (terminare). Tali definizioni dovrebbero essere più che sufficienti per rendere l'idea della sofferenza psicofisica che possono provare i malati oncologici.
Per senso di completezza, occorre precisare che in ambito medico-scientifico questo quadro morboso prende il nome di “fatigue” o, più dettagliatamente, di “astenia cancro correlata”. Quest'ultima espressione consente di chiarire meglio alcuni aspetti: innanzitutto, che la spiacevole sensazione vissuta dai pazienti, non è assimilabile alla fatica provata da un soggetto sano, in seguito ad attività o sforzo fisico intensi, perché non è sufficiente il riposo per recuperare la condizione di benessere e, in secondo luogo, che tale sintomatologia è contestuale alla patologia neoplastica, ossia può aumentare nella fase avanzata della malattia, così come persistere a distanza di anni, pur in caso di scomparsa della malattia originaria (disease free), e riguardare indistintamente il genere femminile e maschile.
Quando il "Fine Vita" impone rispetto della libertà di scelta
IL RISPETTO
La dignità
della persona sofferente,
sia pur in extremis,
assume un ruolo primario
che precede la decisione
di porre fine o meno
all’esistenza.
Da: Il mio giornale
Inserito il 6 Agosto 2019 da Francesca Lippi in Dico la mia
Di: Ernesto Bodini
Poco tempo fa, in seguito al decesso (11 luglio 2019) di Vincent Lambert, il paziente tetraplegico divenuto simbolo del dibattitto sul “fine vita” in Francia, con notevoli ripercussioni anche in Italia, da una associazione Onlus che da anni si occupa di ricerca e studi sulla morte, mi è stato chiesto di esprimere qualche mia considerazione in merito all’evento.
Il tema è indubbiamente tanto delicato quanto “impegnativo” da affrontare e, per non venire meno a tale richiesta, quale opinionista mi sono limitato ad alcune considerazioni sul concetto della morte, considerazioni che sono state accolte e inserite nel sito di quella associazione e che qui ripropongo fedelmente.
«È sempre un atto di coraggio esprimersi sul tema della morte, e al tempo stesso è di grande “responsabilità interiore”, che ogni essere umano prima o poi dovrà affrontare, fatta eccezione per i cosiddetti stoici dell’esistenza e magari anche degli atei e degli agnostici. Ma come in tutte le esperienze della vita prima di esprimere un sereno parere o giudizio in merito, bisogna trovarsi (previa coscienza) nel contesto di sofferenza-morte, ancorché condizionati dall’angoscioso enigma: che cosa ci aspetta dopo la morte?
A mio modesto avviso non credo che si tratti di mera filosofia e di prendere coscienza di quell’esistenzialismo ben espresso da Söeren Kierkegaard (1813-1855), perché quando si tratta di decidere se porre fine alla propria (o altrui) esistenza di fronte ad un lungo periodo di estrema sofferenza, che quasi sempre “condiziona” coloro che assistono questi pazienti come Vincent Lambert, l’impegno è oltremodo immane tanto che nessun essere umano (se intellettualmente onesto) può arrogarsi di agire per o contro. Ma tant’è. Le vie d’uscita sono sempre solo due, e quindi deve prevalere quella forma istintiva o d’impeto della quale nessuno può frapporsi, e questo al di là dell’etica medica o di una legislazione favorente o di negazione. Lasciare il mondo biologicamente è un fenomeno universale ed irreversibile e, in questi casi, il “movente” sofferenza la fa da padrone ed è estremamente umano lasciar decidere in un senso o nell’altro all’interessato.
"Voci del '900" e "Le Parole che Curano": QUI i due fascicoli da scaricare
LA NOVITÀ
Certi di fare cosa gradita ai nostri affezionati lettori abbiamo raccolto in due fascicoli gli articoli delle rubriche “VOCI DEL ‘900” e “LE PAROLE CHE CURANO”, due rubriche dedicate, la prima a personaggi famosi del secolo scorso e non solo, la seconda a temi di vario tipo che, da parecchi mesi ormai, al di là degli argomenti scientifici e medici, ampliano le nostre conoscenze in campo letterario.
I due fascicoli saranno aggiornati costantemente con gli articoli che potrete leggere su ogni nuovo numero di PRIMA PAGINA, articoli che vi ricordiamo, potete trovare anche singolarmente nelle due Categorie relative, cliccando sui due loghi nella parte sinistra della HOME.
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