L'ALBERO 

 

 

 

 

1 Borsa di Studio per Data Manager presso il San Giovanni Bosco per la condizione degli Studi Clinici

12 Studi Clinici Policentrici in atto

1 Borsa di Studio per il Supporto Psicologico dei Pazienti in cura presso il San Giovanni Bosco

1 Borsa di Studio per una Psico oncologa dedicata ai Pazienti con Tumori Rari presso il San Giovanni Bosco

1 Borsa di Studio alla Psicologa della Lega Italiana contro i Tumori per continuare il progetto di formazione per i Caregiver dei Pazienti Oncologici assistiti a domicilio a Torino

8 Pubblicazioni su tematiche di diagnosi, terapia di Tumori Rari e psicooncologia. L’articolo pubblicato su Psyco Oncology (USA) ha ricevuto menzione specifica come articolo più consultato dai Lettori nel 2024

3 Presentazioni al Congresso Nazionale AIOM Sessione Infermieri, menzionati dal Direttivo per l’alto valore assistenziale

1 Presentazione Orale al Congresso Nazionale di Cure Palliative (SICP)

1 Presentazione Orale al Congresso Nazionale di Onconephrology (Cagliari Ottobre 2024)

     

2 Presentazioni Orali al Congresso Nazionale di Psicologia Oncologica

7 Pubblicazioni Divulgative sui Tumori Rari e lo stato della ricerca in questo campo

5 Conferenze alla popolazione sulla terapia dei Tumori Rari e sul progetto Caregiver

Organizzazione di 1 Congresso sui Tumori del Colon Retto tenutosi al San Giovanni Bosco. Organizzatore Dr. Oliva

Organizzazione di 1 Congresso sui Tumori dell’Endometrio tenutosi al San Giovanni Bosco. Organizzatrice Dr.ssa Bergnolo

Partecipazione e Supporto Finanziario al Congresso Nazionale di Storia della Medicina (Torino Maggio 2024) e Relazione sulla nascita della Radioterapia a Torino ad inizio del ‘900

Attivazione del Corso interno ASL Città di Torino per Medici ed Infermieri sulle tossicità delle nuove terapie Oncologiche. Invitati e coinvolti Operatori Sanitari del Dipartimento di Medicina e Pronto Soccorso

Aggiornamento del Portale GITR con articoli, rubriche, notizie dal mondo scientifico relativo ai Tumori Rari.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pel di carota è già famoso per quello che ha vinto, popolare per come lo fa, misterioso per come evade dal carcere dei limiti pur di farlo («Una fragilità su cui riflettere, e se possibile da eliminare; firmato, Stefano Semeraro, da «La Stampa» del 25 luglio 24, un «secolo» fa). Appartiene alla schiatta degli Eletti - Federica Pellegrini, Valentino Rossi, Alberto Tomba, Gianmarco Tamberi - che abbiamo adottato di successo in successo, felici di venirne travolti. «Beato quel popolo che non ha bisogno di eroi», ammonì Bertolt Brecht. Però, detto e scritto fra di noi, se ogni tanto ce ne capita uno, evviva: sarà adottato e vezzeggiato.

Non è uno «sborrone» alla Tomba, alla Vale o alla Gimbo, ha rinunciato al festival di Sanremo, ha cambiato allenatore (da Riccardo Piatti alla coppia Simone Vagnozzi-Darren Cahill), passaggio delicato, doloroso e cruciale. Ricorda la migrazione di Pietro Paolo Mennea da Franco Mascolo a Carlo Vittori, dal collegio di Barletta al penitenziario di Formia.

 

«Ma d’altro canto, cos’è il talento se non equilibrio sul bordo dell’impossibile?» si chiedeva Norman Mailer ne «La sfida» (Einaudi, 2012), il libro dedicato al match del 30 ottobre 1974 tra Muhammad Ali e George Foreman, il celeberrimo «rumble in the jungle». Certo, il talento. A patto di coccolarlo come un bebè, di annaffiarlo come una pianta. Rudolf Nureyev non ha mai avuto dubbi: «Se non mi alleno un giorno, me ne accorgo io; se non mi alleno per un mese, ve ne accorgete voi». Ecco. Davanti a Sinner, c’è l’adrenalina. Dietro, la noia di ripetere, sempre e comunque, gli stessi gesti. Poteva diventare sciatore ma, a parità di solitudine, soffriva la mancanza fisica dell’avversario, nascosto dietro l’ombra di un cronometro. Nel tennis il rivale c’è, e come, e allora tennis sia, per quanto lo abbiano definito, non a torto, lo «sport del diavolo»: nel giro di un’oretta scarsa puoi risalire da uno 0-6 o precipitare da un 6-0.

 

 

 

 

 

 

La definizione dell’anno ha aperto la curiosità a scoprire cosa altro di particolarmente significativo avesse quella lontana stagione offerto alla creatività e alla fantasia umana. Una ricerca non facile, e una successiva selezione altrettanto complessa, hanno aggiunto al lavoro iniziale le due opere utili a comporre un terzetto artistico, opinabile, e in fondo arbitrario, come ogni classificazione, e pur tuttavia condivisibile nel giudizio del prossimo per la loro assolutezza creativa. Due realizzazioni estratte, di peso, l’una dal mondo della poesia, l’altra da quella che fu definita alle sue prime apparizioni, dopo poesia, pittura, scultura, musica, danza, architettura, la settima arte: la cinematografia, sintesi di spazio e tempo.

 

 

 

 

 

 

  

 

IL GIORNO 

 

 

  

L’11 Aprile 2025 è stata la Giornata nazionale per la donazione degli organi e dei tessuti. Ampio rilievo è stato dato al messaggio di questa giornata nel Giubileo dei malati e degli operatori sanitari che ha avuto il suo momento culminante la scorsa settimana. Anche in molti hospice, in cui è possibile la donazione delle cornee, è una giornata speciale, per l’importanza di questo tema nel compimento di un percorso di cura.

 

Racconta l’amico Matteo Beretta, direttore della S.C. Cure Palliative ASST Brianza/Hospice Giussano: “Mi è capitato non raramente di osservare come, con il dono delle cornee, qualche difficile rapporto familiare venisse a ricomporsi in un’altra dimensione: quella della riconciliazione”.

Tanti i racconti: “mio padre e io non andavamo d’accordo, ma il pensare che qualcuno possa tornare a vedere il mondo con i suoi occhi, me lo rende più vicino”; “non sono mai andato d’accordo con mio fratello, ma perlomeno tutti e due abbiamo concordato che la donazione delle cornee di mia madre avrebbe fatto del bene a qualcuno, e lei continuerà a vedere”. “Dal dono, che diventa iper-dono, scaturisce allora il per-dono, cioè un dono che va oltre”, afferma Beretta. Questa è anche la nostra esperienza di donazione delle cornee nell’hospice Cottolengo di Chieri. Il percorso di formazione dell’équipe e i primi prelievi sono stati nell’estate del 2023, pochi mesi dopo l’apertura dell’hospice; a oggi le donazioni sono state circa un centinaio e il numero cresce di mese in mese. Il rapporto con la Rete Regionale donazioni e trapianti è solido e collaborativo, testimonianza di valori condivisi nella società civile nel lavoro di ogni giorno.

 

La donazione nasce da un percorso “virtuoso”, dal riconoscimento delle caratteristiche della persona: spesso è nel dialogo stesso con il paziente che emergono pensieri come: “vorrei poter fare ancora di utile… vorrei poter dare ancora qualcosa”, temi che riguardano la domanda “che cosa è importante?”.  Non sono stati rari i casi in cui il consenso è stato dato direttamente dal paziente o in cui è stato possibile risalire a un’antecedente volontà donativa, rispetto alla quale sentiamo il dovere etico di fare di tutto per rispettarla.

È abbastanza naturale che l’atteggiamento del donatore emerga nell’ambito di colloqui più ampi di accompagnamento e supporto alla famiglia nell’avvicinamento consapevole al distacco. Talora la proposta viene colta con sorpresa, più frequentemente con una commovente gratitudine, più raramente la risposta è negativa, in genere per il timore di non conoscere a fondo la volontà del defunto più che per un vero dissenso: quasi mai, finora, abbiamo colto disagio o percezione di inopportunità della proposta. La durata dell’assistenza (da poche ore ad alcuni mesi) non fa una grande differenza: contano di più l’intensità e la profondità delle relazioni.

 

Per concludere, riportiamo alcune righe che avevamo scritto il 12 luglio del 2023 nell’emozione della prima donazione: in un clima di sacralità e bellezza che si rinnova ogni volta. “…Nei momenti sacri delle ultime ore, nel clima così intimo della vicinanza di due figlie che si preparano al distacco dalla mamma che sta concludendo la vita serenamente e senza dolore, la proposta nasce spontanea: “Vi sembra che la mamma sarebbe contenta di un ultimo dono?”.

Negli occhi commossi e grati leggiamo già la risposta, di adesione alla donazione delle cornee. Tutto a questo punto si muove come una danza, ci sono procedure da seguire, subito dopo il decesso, ma nulla interferisce con il commiato, il silenzioso rispetto del dolore del distacco, l’abbraccio.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

        

              

 

  

     

 

 

 

 

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