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TUMORI RARI, GRIDO DI ALLARME

 
TUMORI RARI,
GRIDO DI ALLARME
 
Nel Rapporto 2015
di AIRTUM-AIOM
cifre preoccupanti.
Nel 2015 registrati
89.000 nuovi casi,
900.000 i pazienti in Italia.
Difficoltà di diagnosi e cure,
le strade da seguire.
 
Il volume è frutto della collaborazione con i gruppi di ricerca della Fondazione Irccs Istituto nazionale dei Tumori (Int) di Milano e dell'Istituto Superiore di Sanità che sono stati i primi a occuparsi, nell'ambito di progetti europei e italiani, dei tumori rari dal punto di vista epidemiologico.
Il Rapporto è pubblicato sull'ultimo numero della rivista Epidemiologia & Prevenzione, organo ufficiale dell'Associazione Italiana di Epidemiologia ed è scaricabile dal sito www.registri-tumori.it
 
Un grido di allarme sul problema dei tumori rari è partito da Milano con la presentazione del Rapporto 2015 dell’Associazione italiana Registro Tumori (Airtum) in collaborazione con l'Aiom
(Associazione italiana di Oncologia Medica). Rari ma non troppo, visto che l’anno scorso in Italia sono stati diagnosticati 89 mila nuovi casi, il 25% di tutte le neoplasie, e assai insidiosi per la difficoltà di diagnosi e cure. La sopravvivenza a cinque anni per i pazienti, spesso giovani, è del 55%, inferiore rispetto a quella registrata nelle neoplasie frequenti, pari al 68%.
 
<I dati epidemiologici contenuti nel Rapporto, il primo di questo tipo nel nostro Paese - spiega Carmine Pinto, presidente nazionale Aiom - colmano un vuoto importante nelle nostre conoscenze ed evidenziano problemi specifici che spingono a una riorganizzazione del sistema sanitario in tale settore>. Oggi in Italia, prosegue Pinto, vivono <almeno 900 mila persone colpite da neoplasie rare ed è necessario rispondere alle loro esigenze. Ritardi nella diagnosi, scarse conoscenze, pochi studi
clinici e limitate opzioni terapeutiche compromettono talvolta le possibilità di guarigione. Esistono a tutt'oggi importanti differenze nell'accesso e qualità di cura tra diverse aree del Paese. Formazione, definizione di percorsi diagnostici e terapeutici e della rete assistenziale, ricerca e introduzione di terapie efficaci rappresentano punti cardine per una efficiente sanità pubblica>. Queste persone sono affette da tumori eterogenei tra di loro e, molti, estremamente rari. Basti pensare che in Italia ogni anno vengono diagnosticati circa 230 tumori del timo, quelli del polmone invece sono 41 mila. I pazienti sono quindi numerosi se considerati nel loro insieme, ma rari singolarmente.
 
<La rarità rappresenta il problema principale per la ricerca - sottolinea ancora il presidente dell'Aiom - e l'assistenza va completamente ripensata considerando i numeri in gioco. Ci auguriamo quindi che la pubblicazione abbia un impatto anche a livello istituzionale. A partire dal potenziamento della rete tumori rari, istituita nel 1997 e focalizzata soprattutto sui sarcomi. Questa Rete ha svolto un lavoro eccellente, però opera ancora sul principio dell'adesione volontaria delle strutture e non copre tutto il territorio. È indispensabile implementare un network del Sistema Sanitario Nazionale. Così si garantirebbe nell'intero Paese insieme la migliore qualità di cura con la razionalizzazione della spesa, poichè i pazienti sarebbero guidati all'interno di definiti percorsi virtuosi>.
Inoltre, continua Pinto, occorre sviluppare <in maniera coordinata la ricerca clinica per i nuovi trattamenti ed anche in questo settore la rete può rappresentare un importante e innovativo strumento. Senza dimenticare le regole della prevenzione che devono valere sempre. Basti pensare che alcol e fumo di sigaretta sono i due principali fattori di rischio a cui è riconducibile il 75% dei casi che colpiscono il distretto testa e collo>. Il 7% di tutte le neoplasie diagnosticate in Italia, intanto, è costituito da tumori ematologici rari e il 18% da tumori solidi rari. Tra questi ultimi, le neoplasie rare dell'apparato digerente sono le più frequenti (23%), seguite dal distretto testa e collo (17%), dall'apparato genitale femminile (17%), dai tumori endocrini (13%), dai sarcomi (8%), dai tumori del sistema nervoso centrale e da quelli epiteliali toracici.

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