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Malattie rare e farmaci orfani, il delicato ruolo dell'informazione

GiornataMalattieRare 18

 
L'INFORMAZIONE
 
MALATTIE RARE
E FARMACI ORFANI
DUE ARGOMENTI
CHE I MEDIA SPESSO
TRATTANO CON LEGGEREZZA
 
Il delicato e controverso
ruolo dell’informazione
scientifica e non
  
Di: Ernesto Bodini
 
 
LE MALATTIE RARE E IL RUOLO DELL’INFORMAZIONE SCIENTIFICA
 
Impegno e responsabilità di tutti
per dare un nome a molte malattie rare e farmaci orfani,
con particolare riferimento agli operatori dell’informazione
sia divulgativa che specializzata
 
Si è da poco conclusa la giornata delle Malattie Rare (MR), giunta all’11ª edizione, con lo slogan: “Mostra che ci sei al fianco di chi è “raro”, incentrata quest’anno sul tema della Ricerca e sul ruolo proattivo in questo campo. L’Unione europea usa il termine MR quando il numero dei casi presenti nella popolazione non supera lo 0,05%, ossia 1 ogni 2.000, e il numero di MR riconosciute è tra 7 e 8 mila, ma è una cifra indicativa perché con i progressi della genetica il totale è destinato ad aumentare. Secondo il Registro del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità, si contano 195.452 casi di MR in Italia, ma in realtà i malati sono più del doppio.
I circa 200 mila casi accertati si riferiscono solo a quelli con il codice di esenzione, ma con i nuovi Lea dovrebbero essere circa 100 mila in più. Dal PNMR 2013-2016 si rileva che la prevalenza dei malati rari, complessivamente considerati dal 50 al 100%, è superiore a quella stimata per il solo elenco del DM n. 279/2001, ossia da 7,5 a 10 per 1.000 residenti; quindi, secondo il Rapporto MonitoRare, il numero di questi soggetti dovrebbe essere tra i 450 mila e i 670 mila, senza considerare i tumori rari (TR).
I pazienti con MR censiti in Piemonte nel 2013, ad esempio, erano in totale 19.901, di cui residenti in Torino 4.816, in provincia 6.566, in altre province 6.869, in Valle d’Aosta 125, in altre zone 715. Sin qui alcune cifre. 
 
GiornalistiMR 18
Ma dal punto di vista dell’informazione sembra essere piuttosto modesta quella dedicata all’ambito scientifico (anche se in realtà nelle ricorrenze istituzionali e mediatiche per certi versi la stessa è implicita, oltre che tra gli addetti ai lavori). Vale la pena entrare in merito con qualche approfondimento. Infatti, quando si tratta di divulgare patologie (specie se rare) di cui non si conosce la causa e quindi di difficile diagnosi, particolarmente impegnativo diventa l’approfondimento, come pure il coinvolgimento della sofferenza di chi ne è colpito e dei suoi familiari che richiede la massima attenzione delle Istituzioni scientifiche e istituzionali, ma anche di chi dovrebbe diffondere e far conoscere.
È evidente che tutto ciò che ruota intorno alle MR e ai Farmaci Orfani (FO) rappresenta un problema sociale di notevole estensione anche dal punto di vista culturale; ed è anche per questo che ognuno di noi dovrebbe prodigarsi nel corso della propria professione per spiegare attraverso incontri, scritti, dibattiti, studi e riflessioni che la serena verifica dei fatti determina nell’uomo di cultura un’espressione umana e di altruismo. Così inteso il concetto di cultura, rapportato a realtà scientifiche e professionali attraverso l’informazione, si pone come il fondamento della vita sociale.
In ambito medico scientifico le riviste in genere pubblicano due tipi di articoli: quelli inviati dai ricercatori e quelli commissionati dalla Redazione. I primi sono “originali” in quanto descrivono i risultati di una ricerca, i secondi possono essere pubblicati sotto forma di “editoriali” di commento agli stessi. Parte delle informazioni scientifiche che vengono pubblicate da giornali e riviste inviate ai medici, sono in realtà sintesi, commenti e revisioni, anche se il panorama editoriale non è tutto condizionato dall’industria farmaceutica.
 
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