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Quando il cielo si tinge di blu

Logo Giornata mondiale malattie rare

 
 IL QUADRETTO
 
Di: Gianni Romeo
  
È il 29 Febbraio,
un giorno che ci cade addosso
quasi a sorpresa ogni 4 anni...
 
Il Presidente Mattarella
e la giornata delle malattie rare.
  
 
È il 29 Febbraio, un giorno che ci cade addosso quasi a sorpresa ogni 4 anni.  C’è però chi l’attende con impazienza, per esempio mia cognata Diana, la dolce sposa di Carluccio che abita a Cuneo e appunto è nata in questa data per lei particolare e preziosa.
Banner giornata malattie rarePerciò mi sono affrettato a telefonare, siamo tutti e due un po’ in là con gli anni, <Tanti auguri mia cara coetanea, classe di ferro 1940>, è meglio non sciupare gli anniversari soprattutto se si festeggiano così di rado. Diana da molto è bloccata da una grave infermità, ma risponde con la voce serena di sempre: <Ci sono tanti modi per apprezzare la vita anche se non distribuisce in parti uguali i pesi che dobbiamo portarci sulle spalle>. Penso alle sue parole piene di significati, alzo lo sguardo sul cielo di Torino doveMalati malattie rare le nuvole stanno ingaggiando una sfida con l’azzurro per la conquista degli spazi come spesso capita nei mesi invernali. Oggi sono loro a vincere, ben venga questa benedetta pioggia. Poi gli occhi scivolano sulla tivù, le notizie del giorno. E dopo la serena Diana mi imbatto nel Grande Saggio, il nostro Presidente della Repubblica.
 
Oggi c’è un appuntamento particolare con la vita, ricorda Mattarella, è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Registro nella testa lembi del suo intervento: <Sono malattie che presentano difficoltà diagnostiche e di approccio terapeutico, così come rilevante è l’onerosità delle cure e della gestione dei pazienti. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha proprio lo scopo di richiamare l’attenzione su questa condizione di particolare difficoltà. Perciò bisogna aumentare gli investimenti nella ricerca. L’approvazione del Piano Nazionale Presidente MattarellaMalattie Rare 2023-2036 rappresenta un passo avanti. Nessuna malattia è mai troppo rara da non meritare una cura>. Le ultime parole colpiscono come un martello. Penso ai medici, agli operatori e ai volontari che coltivano questo aspro terreno spesso incolto, persone tutte fuori dal comune. Penso agli infermi che spesso sono costretti a sentirsi malati di serie B, a quanti di loro siano fragili, non tutti hanno avuto la forza e la fortuna di accettare la sfida del destino, di sapere combattere come mia cognata Diana.
Ma c’è chi non li dimentica.
E dopo aver ascoltato le parole del Presidente ho l’impressione che il cielo nuvoloso oggi sia diventato blu.
 

 

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