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Lettera Aperta

Nel vasto arcipelago del Volontariato anche in ambito oncologico non mancano realtà associative che si dedicano alla informazione, aggiornamento e soprattutto all’assistenza dei pazienti malati di tumore. Tra queste, siamo orgogliosi di evidenziare anche la nostra associazione denominata Gruppo Italiano Tumori Rari e Gruppo Piemontese Sarcomi (Gruppo GITR-GPS Onlus), fondata nel 1996 ed approvata dalla Regione Piemonte. Scopi essenziali lo studio di queste malattie e la definizione di specifici processi diagnostici e terapeutici.
Il nostro Gruppo, che è interdisciplinare e riunisce specialisti di diversi ospedali torinesi, si è dedicato e si dedica in modo particolare ai sarcomi (termine generico che si riferisce a una neoplasia che colpisce il tessuto connettivo, tessuto cartilagineo, tessuto osseo, sangue e linfa).
I tumori rari (4 casi per 100.000ab/anno) costituiscono un capitolo a parte dell’Oncologia per la loro peculiarità nell’assistenza, nella ricerca e nella metodologia di studio, e quindi un importante problema sanitario perché assommati rappresentano circa il 15% dei tumori in genere. Per un più “razionale” trattamento di queste neoplasie è utile una maggior concentrazione dei casi in Centri di eccellenza, ed estendere la conoscenza in periferia. È però molto più difficile stabilire l’effetto di un trattamento di un tumore raro di quanto non lo sia di un tumore comune, e questo per una serie di motivi quali: bassa incidenza, storia naturale poco conosciuta, prognosi molto variabili, elevata dispersione geografica, elevata variabilità clinica, e la scarsa fattibilità di bilanciare la tensione tra urgenza di rendere disponibili i trattamenti e garantire la miglior possibile evidenza sui benefici e sui rischi dei trattamenti.
Per far fronte e rispondere al meglio a tali esigenze in questi anni abbiamo garantito la formazione ai medici, agli infermieri, ricerca clinica e agli psicologi per il supporto psico-oncologico ai pazienti, e diffusione della cultura sui tumori rari organizzando convegni e corsi di aggiornamento. Un ulteriore nostro impegno consiste nell’accoglienza dei familiari di pazienti in ricovero presso i nostri Centri torinesi, offrendo loro a titolo gratuito ospitalità locativa (per il tempo necessario) in un appartamento situato nella città di Torino, le cui spese di locazione sono annualmente a nostro carico.
Ma è altresì importante e impegnativo continuare l’opera di informazione sul territorio attraverso incontri con il pubblico, distribuendo depliants ed altra documentazione, organizzando convegni e giornate di studio per gli operatori sanitari (medici, infermieri, psicologi, volontari, etc.). Va da sé che tutte queste iniziative richiedono anche un sostegno economico. Ci preme sottolineare che i malati di tumore (come di altre patologie rare) spesso sono causa di disuguaglianza fra i cittadini nell’accesso ai servizi socio-sanitari per la poca disponibilità di strutture sanitarie e di conoscenze scientifiche adeguate.
In questo contesto l’opera del volontariato e qualsiasi volenterosa e spontanea azione (singola o collettiva) possono contribuire ad una maggior diffusione e sostegno della cultura e dell’assistenza ai pazienti colpiti da una neoplasia rara; prodigandosi quindi al costante censimento degli stessi, aiutandoli a mantenere i rapporti con i clinici, ricercatori e le Istituzioni socio-sanitarie e socio-assistenziali, e favorire inoltre l’informazione divulgando notizie ed eventi per un più esteso coinvolgimento del malato: mantener viva la sua speranza è per noi quasi un “imperativo”, perché si ritiene che la malattia sia curabile sino a quando la natura non prova il contrario…
Poiché non ci risultano esperienze di volontariato e “atti generosi” particolarmente dedicati a pazienti colpiti da una forma rara di tumore, con cui poterci eventualmente confrontare e poter “acquisire” spontanee elargizioni a sostegno delle necessità sopra descritte, ci rivolgiamo con umiltà ai destinatari della presente rendendoci disponibili per ogni ulteriore approfondimento, senza per questo manifestare palese pretesa, ma per gradire e ringraziare possibili avvicinamenti alla nostra realtà operativa, poiché potenzialmente il problema può interessare l’intera collettività.
Ringraziando sin d’ora per l’attenzione prestata, si porgono i più cordiali saluti.
 
Gruppo GITR-GPS
Gruppo Italiano Tumori Rari - Gruppo Piemontese Sarcomi
ONLUS
Ernesto Bodini  Addetto Stampa e P.R.     Alessandro Comandone  Presidente
 
 

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