LETTERE DAI... LETTORI

Per Saperne di Più...

Una nuova rubrica dedicata

a coloro che già ci seguono,

che potranno così arricchire

le loro conoscenze.

«Tumori Rari: competenze mediche e centri di riferimento»

Un lettore ci scrive:

Ai Membri del GITR-GPS,

da anni sento parlare (e leggo) di tumori rari, e ora casualmente vengo a conoscenza anche del vostro sito, riscontrando che le fonti generalmente concordano. Tuttavia penso che vadano fatte alcune considerazioni-proposte. Anzitutto ritengo non siano a tutti note le competenze specifiche che deve avere un oncologo (clinico e/o chirurgo) per eventualmente confortare i pazienti colpiti da una “sospetta” neoplasia rara…; sarebbero da segnalare i Centri che danno maggior “affidabilità” per competenza e sostegno per una diagnosi ed eventuale terapia; anche per i profani come me non sarebbe male poter leggere (sia pur in sintesi ma in modo comprensibile) risultati diagnostici e terapeutici di alcuni tumori rari. Ritengo altresì utile attivarsi, magari anche attraverso la vostra Associazione,

affinché tutte le Regioni possano garantire le stesse modalità nei confronti di pazienti oncologici che, proprio per via del federalismo, talvolta i relativi residenti non fruiscono di determinate prestazioni rispetto a quelle garantite da un’altra Regione. Altrettanto utile sarebbe aprire un dialogo tra il cittadino comune e l’oncologo con esperienza di tumori rari, senza però esternare (in senso stretto) la propria condizione clinica, ma pr essere illuminato nella spiegazione di un termine o di una procedura diagnostica e terapeutica, magari con qualche mirato consiglio

Ringrazio per l’attenzione e cordialmente saluto. (L. B. - da Campobasso)

Gentile Signor L.B.

è vero, non sono note a tutti le competenze specifiche di un oncologo, e men che meno parte della collettività poco conosce (o nulla) delle esperienze che devono essere proprie dell’oncologo che si occupa anche dei tumori rari, ben distinguendo l’attività di oncologia clinica da quella di oncologia chirurgica. Alla luce di questa precisazione, l’eventuale approfondimento riteniamo sia sempre da fare soprattutto con i pazienti interessati; oltre, naturalmente, alla divulgazione esplicativa da parte delle fonti preposte. Per quanto riguarda i Centri che si occupano di tumori rari, gli stessi vanno segnalati di volta in volta, a seconda delle “ulteriori” specifiche competenze e soprattutto esperienze, sempre con la dovuta cautela per non creare spiacevoli episodi di mero campanilismo; e per quanto riguarda quali Regioni offrano determinate prestazioni a nostro parere il paziente può “pretendere” tale godimento se i requisiti clinici che lo riguardano ne giustificano la pretesa…, ben tenendo presente che tutte le prestazioni garantite (con o senza contributo del ticket) dal Servizio Sanitario Nazionale sono quelle che rientrano nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza); in caso di mancato riconoscimento da parte della propria Regione di appartenenza è bene verificare la questione in separata sede. Infine, per quanto concerne l’instaurarsi di un buon dialogo tra medico e paziente, tale “intesa” è sempre molto soggettiva, ma va da sè che al medico spetta il dovere etico ed umano della comprensione, chiarezza e dedizione, al paziente il dovere di una “buona” collaborazione aprendosi con fiducia ed ottimismo.

Cari saluti. Il Presidente GITR-GPS

«Dubbi sulla diagnosi e atteggiamento del medico»

Una lettrice ci scrive:

Stim.mo Presidente del GITR-GPS,

sono una paziente affetta da una neoplasia, che sembra essere rara, almeno da quanto mi è stato sinora ipotizzato; ma non mi è stato detto il nome della stessa, anche perché i clinici sono stati un po’ sul vago…, probabilmente perché non totalmente sicuri dell’ipotesi della diagnosi. Ma al di là della denominazione della patologia chiedo quale dovrebbe essere in questi casi il “corretto” atteggiamento da parte del medico nei confronti dei pazienti con una indicazione di diagnosi incerta o possibile. E nel mio caso, come paziente, come dovrei comportarmi? Esistono delle linee guida (o di comportamento) alle quali attenersi in casi come questi? Credo che le risposte non siano certo fruibili dalla “banale” ed incompetente consultazione sui vari motori di internet, ma più razionalmente da parte di esperti come Lei, e collaboratori, al fine di ottenere se non delle conferme, almeno il conforto di sapere a chi rivolgersi prima di intraprendere i cosiddetti “viaggi della speranza”, andare incontro a conclusioni affrettate ed inappropriate, e soprattutto a crisi di ansia e scoramento… se non di disperazione. Molto grata se vorrà farmi avere un cenno di riscontro

Molto grata se vorrà farmi avere un cenno di riscontro. Cordiali saluti.

(Veronica da Figline Valdarno - FI)

Gentile Signora Veronica,

comprendiamo bene il suo “disorientamento”, non già per l’ipotesi di una neoplasia, ancorché sospettata essere rara e di incerta natura… In casi come questi riteniamo saggio l’atteggiamento del clinico che si tiene sul vago, in quanto è la certezza della comunicazione di una diagnosi che assume importanza… Ma al di là delle linee guida tra il medico e il paziente deve instaurarsi un dialogo corretto e trasparente, affinché dubbi e incertezze possano limitarsi al minimo, anche perché tale comportamento faciliterebbe la collaborazione da parte del paziente (empatia). È’ altresì saggio non farsi “condizionare” da quanto si può recepire da internet, non solo perché fonte non preposta, ma soprattutto perché i casi clinici sono spesso soggettivi e vanno esposti direttamente con i medici di riferimento. Pertanto, riteniamo che quanto precisato possa essere esaustivo al fine di non incorrere in false illusioni, ma al contrario avere sempre una speranza che, peraltro, il medico, non può che sostenere.

Cordialità. Il Presidente GITR-GPS